为了给出生缺陷干预工程打基础，我们最近将陆续对4个县开展出生缺陷的基线调查。那么，什么是基线调查呢？其核心是出生缺陷发生现状的调查。除此以外还包括：出生缺陷发生原因的调查；群众对出生缺陷认识程度的调查；服务机构能力的调查，如资料收集能力、技术服务能力、管理及服务的规范能力等；服务机构现状的调查，换句话就叫基础性调查，或干预前调查。它的性质和计划生育工作中的摸底调查是相似的。

　　基线调查的目的是要摸清我省出生缺陷发生状况的“家底”。它的任务是要回答这样一些问题。我省目前有那些类型的出生缺陷？它们的发生率是怎样的？它们的发生原因是什么？我省出生缺陷发生率的排位顺序是怎样的？它们的可干预性如何？包括经济努力、技术努力等；我省出生缺陷干预的病种如何确定？出生缺陷干预的年度目标、阶段性目标如何确定？出生缺陷的定义是什么？它的临床诊断标准是什么？实验室诊断标准是什么？治疗标准是什么？出生缺陷干预效果评价的起点是什么？

　　基线调查的方法王宪荣教授和白亚娜教授还将给大家介绍。我要说的是，调查中要坚持“知情同意”。这是一条原则。要把调查目的给群众解释清楚，争取群众对调查的理解、支持和配合。还有一条原则是把我们的调查与可给群众带来好处的活动结合起来，比如追踪调查时，免费给群众（新婚或怀孕妇女）检查风疹病毒感染情况，并做好咨询服务。入户调查时了解育龄群众健康状况，并给她们以必要的咨询、治疗和指导。另外，对基线调查工作的宣传非常重要。比如风疹病毒检查虽然是免费的，但你不利用广播、电视、传单等形式进行宣传，是不会有那么多人来做检查的。要宣传检查的意义，还要宣传省上专家现场指导、免费等内容。我们省计生委在给4个基线调查县的通知上写了本次“调查不评估当地工作”，就是对干部的一种宣传。

　　前面讲了，基线调查是为出生缺陷干预工程服务的。那么为什么要开展出生缺陷干预工程呢？首先要搞清什么是出生缺陷。出生缺陷是指婴儿出生前，在母亲的子宫内便发生了发育异常，出生后表现为肉眼可见或通过辅助诊断技术诊断的器质性和功能性的异常。比如低出生体重儿、神经管畸形、早产儿、无脑儿、开放性脊柱裂、脑膨出、脑积水、唇腭裂、四肢畸形、唐氏综合症、缺碘导致的智力低下等。出生缺陷干预工程是国家计生委为了减少残疾儿童的出生，提高出生人口素质，而在全国范围内实施的三项重大工程之一。实施出生缺陷干预工程的目的，从国家来讲，经济社会的发展离不开适宜的人口环境，这个环境包括适当的人口数量、合理的人口结构和良好的人口素质。出生人口素质是整体人口素质的基础。而全国每年出生的出生缺陷儿童在80—120万之间。甘肃省出生缺陷发生率据不完全统计在12.21%以上，每年出生的缺陷儿童在3000—4000人左右，相当于两个中等村的人口。实际数字还要大一些，因为边远农村和部分在家庭内接生的出生缺陷无法统计在内。特别是一些死产、自然流产和死胎更是无法统计在内。这些给出生人口素质的提高工作和扶贫工作造成很大的压力。因为，出生缺陷的人口，多数会成为新的贫困人口。压力还不仅表现在每年出生的3000—4000名缺陷儿童，而且表现为第一个孩子发生出生缺陷，按《甘肃省计划生育条例》规定，还可安排生育二胎，这给人口控制造成了很大的压力。从育龄夫妇家庭讲，现在多数夫妇都生一个孩子，孩子的健康是他们最大的愿望。如果出生一个缺陷儿，不仅给夫妇身心造成损害，也使部分家庭从此会逐步走向贫困。因此，出生缺陷干预工程的实施对国家、对老百姓都有好处。从计划生育部门和计划生育工作者来讲，通过工程（项目）的开展，能够使我省计生系统的技术能力、项目管理能力提高一步，培训一批技术人才和项目管理人才，同时也有利于改善党群干群关系，减少计划生育工作的难度，提高计划生育工作水平，符合江总书记“三个代表”的要求。

　　国家推出三大工程还有一个目的，就是从国际、国内背景出发，从而使计划生育工作更好地适应国内外形势发展的要求。推出三大工程的国际背景是1994年联合国人口与发展大会之后，世界人口与计划生育工作（家庭计划）出现了新的发展趋势：一是由单纯重视计划生育，特别是人口控制向以人为本，以人的全面发展为中心转变。日本二战后计划生育的倡导者国井长次郎主张：“要解决单纯搞计划生育难以被人们接受的困难，必须把计划生育工作与可给人们带来好处的其它规划结合起来”。提出了“合情合理的计划生育”、“以人为本”、“可接受性”、“结合”（把计划生育与生殖健康、防止寄生虫、帮助群众发展生产等结合起来）的理念。这些理念随着近几年联合国援助中国计划生育项目的开展传入中国，对中国，对中国的计划生育工作产生了深刻影响。二是由单纯落实节育措施向生殖健康服务转变。“人发”大会之后，“生殖健康”的概念首先被计划生育系统引入中国，后来卫生部门也接受了这一概念，并写入今年出台的母婴保健法实施办法。三是服务对象由非健康人群（病人）向亚健康和健康人群转变，重新提出了“预防”的观念。四是中国的计划生育工作在国际人权领域由敏感逐步向较敏感和非敏感转变。几年前福特基金会在中国实施了生殖健康项目，我省的榆中县就是其中一个。去年他们对这些项目评估后，在联合国举办了报告会，感动了美国国会议员，他们通过煤体赞扬了中国的计划生育，这是历史上的第一次。五是随着中国计划生育在国际领域的非敏感化，国际组织和外国政府对中国计划生育、生殖健康的援助逐渐增多，而国际组织和外国援助都是以项目的形式实施的。所以做好项目前期工作，对争取国家立项和国外援助都是有益的。

　　提出三大工程的国内背景：一是中国政府向全世界庄严承诺2000年实现初级生殖保健，“生育一个健康的孩子”是其内容之一。二是去年《中共中央关于加强人口与计划生育工作稳定低生育水平的决定》把提高人口素质作为今后10年计划生育工作的奋斗目标之一。三是国家把出生缺陷干预工程列入人口与计划生育工作发展十五规划，使这项工程成为国家目标。四是出生缺陷人数之多，已给出生人口素质造成一定的影响，也给广大出生缺陷儿的家庭带来痛苦。

　　关于出生缺陷的干预，首先是进行基线调查，确定重点干预的病种，并分析致病的原因。第二是实施三级干预。一级干预是孕前对新婚夫妇的宣传教育、营养素补充等，如叶酸、碘等的补充；二级干预是孕前和产前检查，发现宫内感染或胎儿畸形，及时治疗和处理；三级干预是对缺陷儿进行必要的治疗，以减轻致残的程度。通过三级干预使我省出生缺陷重点病种的发生率在5年内降低20%以上；并推广一批关键技术；使县、乡服务机构和人员的服务能力有明显提高。

　　目前我省在出生缺陷干预工程方面做的主要工作。一是成立了项目领导小组，联合省计委、科技厅、卫生厅、残联、妇联、团省委等7家下发了出生缺陷干预工程实施意见。二是起草了项目书和基线调查方案。三是组建了专家组和项目执行组，并召开了首次专家组会议和多次项目执行组会议，讨论了基线调查方案。四是确定了6个试点县和4个基线调查县。五是请裴芳俊、白亚娜两位教授参加首届中国计划生育/生殖健康新技术、新产品博览会，学习了湖南、贵州、上海等省市开展项目的经验，并向马旭教授请教了项目开展的有关知识。六是协调省科技厅对出生缺陷项目立了项。七是从财政申请基线调查经费20万元。八是省电视台播发了省计生委宣教中心制作的出生缺陷干预工程的两期节目。九是起草了出生缺陷临床诊断标准和培训教材。十是给基线调查县购置了优生检测设备和试剂。

　　关于这次基线调查，省计生委党组非常重视，党组书记、主任王素银同志赴青岛开会前指示，要把基线调查工作抓紧抓好，为项目的实施做好准备。同时，省计生委也拿出部分经费组织了这次培训。希望同志们认真学习有关项目调查和管理的知识，并努力完成组织交给的每一项调查任务。你们调查的效果及真实程度如何，直接关系到全省项目工作的开展，事关重大，同志们务必认真负责地做好工作。希望有关县的县委、县政府和计生委，以及相关部门给这项工作以高度重视，保质、保量、按期完成基线调查任务。